Persoonsgegevens, anonimiteit en pseudonimiseren

• Vraag geen persoonsgegevens op van deelnemers als daarvoor geen geldige reden bestaat. Als het verzamelen van persoonsgegevens noodzakelijk is, moet je dit aantonen. 
• Verzamel geen gegevens in een vorm die onnodig de identificeerbaarheid van de deelnemers verhoogt, bv. geboortedatum (bij de verwerking van de resultaten gebruik je meestal enkel het geboortejaar). 
• Ontwikkel een procedure waardoor ofwel de anonimiteit van de respondenten effectief kan worden gegarandeerd, ofwel er gebruik wordt gemaakt van pseudonimiseren. Anonimiseren is vaak onmogelijk.

Hou rekening met:

• Een combinatie van gegevens die elk op zich onvoldoende zijn om iemand te identificeren (zoals woonplaats, leeftijd, uiterlijke kenmerken, etc.), kan ook tot identificatie leiden (bv. de enige 65-plusser onder de masterstudenten Wijsbegeerte). Het weglaten van enkele gegevens of het vervangen van een naam door een pseudoniem is meestal niet voldoende.
• Beloof geen anonimiteit als dit niet mogelijk is. Beloofde anonimiteit moet volledig zijn, d.w.z. dat ook indirecte gegevens (plaatsen, tijdstippen, etc.) moeten worden verwijderd of aangepast indien ze aanleiding kunnen geven tot identificeerbaarheid.
• Leg twee van elkaar gescheiden dataverzamelingen aan: de verzameling van contactgegevens van potentiële deelnemers en de verzameling van achtergrondgegevens van de deelnemers. Zo maak je (ook voor de deelnemer) een duidelijk onderscheid tussen niet-identificeerbare gegevens die kunnen worden doorgegeven en persoonsgegevens die je enkel gebruikt om de potentiële deelnemers te contacteren.
• Maak duidelijk hoe je omgaat met alle mogelijke informatie waardoor de identiteit van de deelnemer kan worden onthuld. Encryptie is daarbij aanbevolen. (encryptietools) (handboek encryptie voor onderzoekers, pdf)

Rekrutering van deelnemers

• Vermijd te allen tijde een druk tot deelname.

• Laat de rekrutering niet over aan iemand die een gezags- of machtspositie inneemt waardoor de vrije deelname in het gedrang kan komen (bv. een ambtenaar die deelnemers rekruteert onder asielaanvragers). 
• Geef de potentiële deelnemers de tijd om na te denken over hun deelname. Bezorg de informatiebrief liefst op voorhand aan de potentiële deelnemers.  
• Om een vrijwillige deelname te garanderen, spoor je de deelnemers beter niet aan om hun best te doen om de vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. 

Gevoelige onderwerpen en kwetsbare groepen

• Denk aan het welzijn van je (potentiële) deelnemers.
• Zorg ervoor dat de deelnemers vrijuit kunnen spreken en niet worden gestoord (bv. een interview over een gevoelig onderwerp doe je niet in een wachtzaal). 
• Vraag deelnemers niet om informatie die zij omwille van beroepsgeheim of minstens hun discretieplicht niet mogen of kunnen geven. Zo mogen er bv. bij interviews met bemiddelaars geen identificeerbare gegevens kunnen worden afgeleid over de daders en/of slachtoffers die zij hebben begeleid. Vragen over algemene (casus-overstijgende) gegevens, opinies en attitudes kunnen wel.
• Ga na of het nuttig of noodzakelijk is dat er een vertrouwenspersoon van de deelnemer aanwezig is. 
• Soms is de lijfelijke aanwezigheid van een onderzoeker niet aangewezen. Bij een asielverhoor kan dit bv. de stress bij een asielzoeker doen toenemen terwijl de aanwezigheid niet nodig is voor de dataverzameling. 
• Voorzie waar nodig begeleiding of ondersteuning voor de deelnemers, ook na het onderzoek. Indien mogelijk kan je hiervoor samenwerken met instanties die ook na het onderzoek bereikbaar blijven. 

Meer info over kwetsbare personen.

Geïnformeerde toestemming: de informatieplicht van de onderzoeker

• Je hebt de plicht om de deelnemer te informeren. Het initiatief hiervoor ligt bij jou.

• Deze plicht om potentiële deelnemers goed te informeren kan niet worden afgeschoven op een ander. Wanneer je de deelnemers niet zelf kan rekruteren, is schriftelijke informatie een vereiste. 
• Een informatiebrief aan de (potentiële) deelnemers bevat alle onderdelen zoals die in het sjabloon voor de informatiebrief te vinden zijn. Lees aandachtig de instructies.
• Richt de informatiebrief aan de potentiële deelnemers en niet aan derden. Schrijf dus bv. niet “de deelnemers zullen…”, maar “U zal…”. 
• Bedank de mogelijke deelnemer niet voor zijn/haar deelname aan het onderzoek, maar voor zijn/haar interesse in het onderzoek. 
• Verduidelijk dat de deelnemers te allen tijde van (verdere) deelname kunnen afzien zonder dat dit voor hen enige gevolgen zal hebben. Maak duidelijk dat ze hiervoor geen reden moeten opgeven. 
• Bij het gebruik van misleiding (zoals bij een experiment), maken we een uitzondering omdat het op voorhand meedelen van de doelstelling van het onderzoek de loop van het onderzoek en/of de resultaten kunnen beïnvloeden. In dat geval moet je de deelnemers na afloop inlichten over het echte doel van het onderzoek. Het initiatief hiertoe ligt bij jou: je geeft dus niet enkel informatie aan deelnemers die daar zelf naar vragen.  

Geïnformeerde toestemming: de toestemming van de deelnemer

• Een formulier voor de geïnformeerde toestemming bevat de verschillende onderdelen van het sjabloon voor de geïnformeerde toestemming. Lees aandachtig de instructies.
• Als je voor verschillende zaken toestemming vraagt (bv. voor de deelname aan het onderzoek en het gebruik van de opnames voor educatieve doeleinden), geef je dit duidelijk aan in het toestemmingsformulier. 
• Verduidelijk dat de deelnemers te allen tijde van (verdere) deelname kunnen afzien zonder dat dit voor hen enige gevolgen zal hebben en dat ze hiervoor geen reden moeten geven. 
• Wanneer je bij vragenlijsten (bv. online survey) geen persoonlijke informatie verzamelt, geen opnames maakt en de data enkel geanonimiseerd opslaat, is er geen schriftelijke toestemming nodig. Je moet de deelnemers wel volwaardig informeren over het project. Geef aan dat deelname aan het onderzoek als toestemming wordt gezien. 
• Als de deelnemer geen schriftelijke geïnformeerde toestemming kan geven (bv. bij analfabetisme), maak je een audio- of video-opname van de mondelinge geïnformeerde toestemming. Deze bevat alle punten die in het schriftelijke formulier staan. Tijdens deze opname vermeld je duidelijk dat de deelnemer niet verplicht is om deel te nemen en op ieder ogenblik het gesprek kan stopzetten.
• Maak duidelijk dat de deelnemers hun deelname tot op een bepaald moment kunnen herroepen. Geef daarvoor een tijdspanne aan. Het is bv. meestal niet mogelijk om bepaalde data uit de verzameling te halen wanneer de verwerking gestart is. 

Geïnformeerde toestemming bij kinderen of jongeren

• Personen jonger dan 18 kunnen wettelijk geen geïnformeerde toestemming geven. In dat geval maak je standaard twee informatiebrieven en twee formulieren voor geïnformeerde toestemming op: één voor de ouders (je vraagt aan alle voogden toestemming) en één voor het kind of de jongere (behalve wanneer het kind nog niet voldoende kan lezen). Zo kunnen de minderjarigen ook zelf instemmen, al heeft dat formulier dan een andere waarde. 
• Beide documenten stel je op in een taal die de lezer machtig is. 
• Als de formulieren via een organisatie aan de ouders en kinderen worden gestuurd (bv. een school), mag je geen gebruik maken van een opt-out toestemming. Je kan dus niet stilzwijgend aannemen dat de ouders en kinderen toestemmen en dat de ouders moeten reageren als ze niet willen dat hun kind deelneemt.

Geïnformeerde toestemming bij volwassenen met verminderde wilsbekwaamheid

(bv. dementerenden, mensen met een verstandelijke beperking)

• Het is de bedoeling dat je ook aan een persoon met verminderde wilsbekwaamheid toestemming vraagt (in de mate van hun mogelijkheden). Je zorgt voor aangepaste informatie op maat van de potentiële deelnemer (indien nodig, kan dit mondeling gebeuren).
• Daarnaast vraag je toestemming aan een familielid of voogden, uiteraard na deze volwaardig te hebben geïnformeerd.  
• Potentiële deelnemers die op één of andere manier duidelijk maken dat zij niet wensen deel te nemen, mogen niet geïncludeerd worden, ongeacht bv. de gradatie van hun dementie of de verkregen toestemming door familieleden of voogden.

Gebruik van video- en/of geluidsopnames 

• Indien je audio- of video-opnames maakt, moet je hiervoor de expliciete toestemming aan de deelnemers vragen. Vermeld minstens volgende aspecten in de formulieren: de creatie van de opnames, de wijze en duur van het bewaren van de opnames, de bestemming en het gebruik van deze opnames. Bespreek deze aspecten ook met de deelnemers.  
• Licht de (potentiële) deelnemers in dat het niet mogelijk is om audio- of video-opnames te anonimiseren. 
• Maak duidelijk dat indien de conversatie tijdens de opname een zeer persoonlijk of emotioneel karakter krijgt, de opname op vraag van de deelnemer kan worden gestopt, worden gewist en/of worden vervangen door een latere opname.
• Zorg ervoor dat de deelnemer die de opnames maakt aan de start van elke opgenomen sessie een mededeling inspreekt: “ik start nu de opname” (in de taal waarin het gesprek wordt opgenomen en duidelijk hoorbaar voor de aanwezige gesprekspartners). Hiermee voorkom je dat er opnames worden gemaakt zonder het medeweten van eventuele gesprekspartners van de deelnemers aan het onderzoek (bv. bij taalonderzoek en een analyse van gesprekken die door de deelnemer aan het onderzoek worden opgenomen in afwezigheid van de onderzoeker). Dit moet worden herhaald bij iedere nieuwe persoon die het gesprek komt vervoegen. 
• Beschrijf zo specifiek mogelijk wat er na het onderzoek met de verzamelde audio- en video-opnames zal gebeuren. Als je het materiaal vernietigt, geef je aan wanneer dit zal gebeuren (bv. 2 jaar na de afronding van het onderzoek). Als je de bestanden nog wil afspelen, vermeld je waar en voor welk publiek. 
• Bij het gebruik van audio- en videoopnames zorg je best voor encryptie (= technische versleuteling) van de bestanden. Dit kan bijvoorbeeld via boxcryptor voor alles wat naar dropbox moet of axcrypt voor bestanden die offline blijven (zie tools en handboek).
  

Inzage in de resultaten

• Het is aanbevolen om deelnemers die dat wensen, inzage te geven in de resultaten van het onderzoek
• Als je testen of proeven afneemt die voor de deelnemers zelf interessant kunnen zijn (bv. taaltesten bij kinderen, psychologische testen bij werkzoekenden), moeten de deelnemers (of hun wettelijk vertegenwoordigers) deze resultaten kunnen krijgen en vragen kunnen stellen. 
• In het kader van het informeren over testen of proeven die gevoelige informatie bevatten (zoals een test die een taalachterstand bij een kind kan blootleggen), moeten de onderzoekers de nodige professionele begeleiding voorzien. Hiervoor werken onderzoekers meestal samen met bestaande diensten waar de deelnemer ook na het afsluiten van het onderzoek nog (kosteloos) terecht kan. 
• Gevoelige informatie (bv. de uitslag van een taaltest die een taalachterstand bij een kind blootlegt) stuur je nooit zomaar naar de deelnemer, maar wordt door een professional met de deelnemers besproken.

Betrokkenheid van een organisatie

• De directie van een organisatie die bij het onderzoek betrokken is, moet enkel toelating geven voor het uitvoeren van het onderzoek (bv. in een school of rusthuis). De toestemming van die directie staat los van de toestemming tot deelname door de potentiële deelnemers. 
• Mensen die niet wensen deel te nemen, mogen hiervan geen negatieve gevolgen ondervinden (bv. een les missen).