Actie ten voordele van het UZ Gent Fonds Zeldzame Ziekten.

(17-02-2021) De UZ Gent actie kadert in de nationale awareness campagne "I am not a Unicorn" van RaDiOrg. Neem zelf sportief deel, of sponsor één van de deelnemers!

Meer dan een half miljoen mensen in België hebben een zeldzame ziekte. En toch blijft deze groep vrijwel onzichtbaar in de maatschappij. RaDiOrg, de overkoepelende vereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte, organiseert daarom dit jaar een nationale awaress campagne. Zij willen hiermee zeldzame ziekten onder de aandacht brengen en het “onzichtbare zichtbaar maken”. Symbool voor deze campagne is een eenhoorn. Iedereen kent het, maar niemand heeft er ooit écht één gezien. Uiteraard omdat de eenhoorn een figuur is uit onze fantasie. Mensen met een zeldzame ziekte zijn geen fantasie, zij bestaan écht. De slogan van de campagne is bijgevolg: “I am NOT a unicorn”.

Volgens cijfers van het UZ Gent PrOZA team zijn volwassen patiënten gemiddeld 19 jaar op zoek naar een diagnose! Dit lange en zware traject stelt de (mentale en fysieke) uithouding van de patiënt zwaar op de proef. Daarom zullen 3 sportieve toppers van het UZ Gent en UGent hun steun betuigen door een sportieve uithoudingsproef aan te gaan. Rector Rik Van de Walle, decaan van de faculteit geneeskunde en gezondheidswetenschappen Piet Hoebeke en diensthoofd zeldzame ziekten Bruce Poppe lopen en/of fietsen tussen 17 en 28 februari 2021. Hun kilometers kunnen gesponsord worden via het UZ Gent platform.

Maar er is meer! Ook jullie kunnen een actie organiseren via het UZ Gent platform en je laten sponsoren door vrienden, familie, kennissen en collega’s. Leuk is dat ook onze burgemeester, Mathias De Clercq, en onze ambassadrice Frances Lefebure zullen al sporten uit solidariteit. Samen gaan ze voor de 1.900 kilometer, symbolisch voor de 19-jarige zoektocht!

Er is nog meer! Als het doel van 1.900 kilometer gehaald wordt, is life science distributeur Sopachem bereidt om 1.900€ bij te dragen aan het fonds.

Op 28 februari maakt het UZ Gent bekend hoeveel kilometers er werden afgelegd en hoeveel geld er werd ingezameld.