Mensen met COPD (‘rokerslong’) weinig en laat doorverwezen naar palliatieve zorg

(18-06-2018) In Vlaanderen wordt palliatieve zorg te weinig ingezet bij mensen met de chronische longziekte COPD, en vaak pas in de laatste levensweek. Dat is veel later dan bij longkankerpatiënten, die gelijkaardige palliatieve zorgnoden en symptomen hebben.

Palliatieve zorg en COPD

COPD (chronisch obstructief longlijden) wordt meestal veroorzaakt door langdurig rookgedrag, luchtvervuiling of giftige stoffen en is de derde grootste doodsoorzaak in België. Eerder onderzoek toonde aan dat COPD en longkanker in een heel ernstig stadium gelijkaardige symptomen veroorzaken: slaapproblemen, ernstige spierverzwakking, vermoeidheid, depressie, isolatie, angst en vooral ademtekort.
Naast de nodige medische zorgen is dan ook palliatieve zorg aangewezen, liefst tijdig ingezet. Palliatieve zorg biedt namelijk meer dan enkel de waardevolle terminale zorg. Het ondersteunt de patiënt wanneer die slecht functioneert op fysiek en psychosociaal vlak, maar helpt ook bij existentiële vragen, vroegtijdige zorgplanning en de begeleiding van naasten.

Zorg is minder gericht op comfort

De studie van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Universiteit Gent en de Vrije Universiteit Brussel is gebaseerd op gegevens van een bevraging bij artsen over 6871 overledenen in Vlaanderen in 2013.

Onderzoekster Charlotte Scheerens: “Uit de studie blijkt dat verwijzing naar palliatieve zorg in Vlaanderen minder vaak gebeurt bij ernstige COPD (37%) dan bij longkanker (74%). Indien wel doorverwezen, wordt palliatieve zorg bij de helft van de patiënten ook later opgestart bij ernstige COPD (zes dagen voor overlijden) dan bij longkanker (16 dagen voor overlijden). Dit is echter voor beide ziekten heel laat”.

In de laatste levensweek is de behandeling minder gericht op comfortzorg bij COPD (59%) dan bij patiënten met longkanker (92%).

“Concreet betekent dit dat ruim 40% van de COPD groep nog levensverlengende of op genezing gerichte zorg krijgt in de laatste levensweek”, aldus Scheerens.

Te weinig kennis over palliatieve zorg

De bevraagde artsen geven vooral drie redenen aan om geen palliatieve zorg in te zetten bij ernstige COPD: palliatieve zorgnoden werden al verstrekt in de standaardzorg (40%), de artsen vonden palliatieve zorg niet betekenisvol (36%) of er was geen tijd meer voor (18%).

Een mogelijke verklaring voor deze resultaten is dat de voordelen van palliatieve zorg nog onvoldoende gekend zijn bij zowel COPD-patiënten als hun artsen. Men ziet vooral de medische zorg als prioriteit voor chronische ziekten tot en met de laatste levensweek. Ook het onvoorspelbaar ziekteverloop en de overlevingskans van COPD kan dit mede verklaren.

Palliatieve zorg kan echter ook vroeger dan de terminale fase een belangrijke rol spelen voor heel ernstig zieke COPD-patiënten en hun naasten. De onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde test momenteel een interventie uit waardoor zorgverleners ernstige COPD-patiënten vroeger naar de palliatieve thuiszorg doorverwijzen.

Info

Studie gepubliceerd in The European Respiratory Journal, mei 2018: DOI: 10.1183/13993003.02405-2017
Deze studie is onderdeel van INTEGRATE, een vier jaar durend onderzoeksproject dat palliatieve zorg beter wil te integreren in de thuisomgeving, in woonzorgcentra en in ziekenhuizen. Het  wordt uitgevoerd door onderzoeksgroepen in drie universiteiten: VUB, de UGent en KU Leuven.
www.integrateproject.be

Charlotte Scheerens
Vakgroep Inwendige Ziekten
M 0476  69 38 17
charlotte.scheerens@ugent.be