Covid-19-pandemie legt grote belasting op volwassenen met autisme

(08-05-2020) UGent onderzoek toont aan dat COVID-19-pandemie grote belasting legt op mentale gezondheid en dagelijks leven van volwassenen met autisme.

Onderzoeksgroep EXPLORA (UGent) zette een vragenlijststudie op om het effect van de huidige COVID-19-pandemie op het dagelijks leven en het psychisch welzijn van volwassenen met autismespectrumstoornis (ASS) te onderzoeken. De voorlopige resultaten benadrukken de grote belasting van de COVID-19-pandemie op de mentale gezondheid en het dagelijks leven van volwassenen met autisme. Aanvullend geven de resultaten inzicht in manieren waarop we de autismegemeenschap kunnen ondersteunen. 

 

Impact van Covid-19-pandemie op mentale gezondheid

Over de beide groepen samen (autisme en niet-autisme of ‘neurotypisch’) rapporteerde ongeveer driekwart van de deelnemers een stijging in depressie- en
angstgerelateerde symptomen als gevolg van de pandemie. Daarbij lieten volwassenen met autisme een grotere stijging zien, voor zowel angst- als depressiesymptomen. Aangezien zij ook gewoonlijk al meer angst- en depressiesymptomen rapporteren, is deze grotere stijging zorgwekkend te noemen. De vragenlijst ging ook na of mensen meer of minder zorgen hebben dan gewoonlijk (d.w.z., dan vóór de pandemie) over bepaalde specifieke onderwerpen. Volwassenen met autisme gaven aan zich tijdens de pandemie meer zorgen te maken dan neurotypische volwassenen over hun huisdieren (als ze die hadden), het verkrijgen van medicatie, het verkrijgen van eten, en over het correct opvolgen van de maatregelen om verspreiding van Covid-19 tegen te gaan.

Vooral boodschappen doen bezorgt volwassenen met autisme veel stress

Een aantal van deze bezorgdheden kwam ook naar voren in reactie op een open vraag die naging welke pandemie-gerelateerde veranderingen de meeste stress/angst hadden veroorzaakt. Antwoorden op deze vraag maakten duidelijk dat de stress/angst die wordt ervaren gerelateerd aan het correct opvolgen van de
overheidsmaatregelen, versterkt wordt doordat de regels (zeker voor volwassenen met autisme) vaak niet volledig duidelijk zijn. Stress-gerelateerde onderwerpen die verreweg het meest werden genoemd door volwassenen met autisme waren gerelateerd aan boodschappen doen. Hier leken twee redenen voor te zijn.

  1. Ten eerste zijn de gebruikelijke routines van het boodschappen doen verstoord. Zo zijn bijvoorbeeld bepaalde producten niet beschikbaar, er worden limieten gesteld aan de toegestane tijd om in de winkel te blijven of aan de hoeveelheid die van een bepaalde product mag worden gekocht, en men moet in de rij staan om binnen te mogen.
  2. Ten tweede zorgt de social distancing-regel voor veel stress tijdens het winkelen in de supermarket. Enerzijds is het moeilijk om zelf onder alle omstandigheden aan de regel te voldoen. Anderzijds houden anderen niet altijd afstand zoals de regel voorschrijft, wat leidt tot angst en frustratie. Dit alles maakt boodschappen doen voor veel volwassenen met autisme een stresserende gebeurtenis.

Het instellen en adverteren van specifieke autisme-vriendelijke winkeltijden, of een (‘buddy’) systeem waarbij een ander boodschappen doet voor de volwassene met autisme, zouden mogelijke oplossingen zijn om deze stress te verlichten. Andere onderwerpen, die door zowel volwassenen met als zonder autisme vaak genoemd werden, waren zorgen over werk en financiën, en over zowel de eigen gezondheid als die van anderen.

Verlies dagelijkse routines veroorzaakt stress

Gemiddeld genomen ervaren volwassenen met autisme meer stress door het veranderen van hun dagelijkse routines als gevolg van de pandemie (zoals werkgerelateerde veranderingen en het verlies van activiteiten buitenshuis) dan neurotypische volwassenen. Tegelijkertijd beleven ze de positieve gevolgen hiervan (de vrijheid om in het aanpassen van hun routines af te wijken van maatschappelijke verwachtingen, zoals meer tijd besteden aan hobby’s en minder aan verplichte afspraken) ook sterker.

Ook in een open vraag die naging welke pandemie-gerelateerde veranderingen het moeilijkst voor hen waren, benoemden volwassenen met autisme vaak het verlies van structuur en vaste routines. Iets wat hierbij door velen werd benadrukt, was dat deze moeilijkheid opnieuw zou optreden zodra we langzaam weer de overgang naar het ‘normale leven’ maken.

“Ik ben na enkele weken gewoon aan dit rustige ritme, deze nieuwe sociale regels lijken stilaan duidelijk voor mij, dus nu geeft het mij wel een beetje angst dat ik nadien opnieuw aan de drukte en chaos zal moeten wennen en opnieuw mijn weg moet vinden hierin. De angst om na deze periode waarin ik mijn goed voel in de rust, kalmte, ..., niet meer te zullen voldoen in de teruggekeerde drukke maatschappij.”

Evenveel behoefte aan sociaal contact

Uit de antwoorden op de vragen naar de effecten van de pandemie op het sociale leven, wordt duidelijk dat volwassenen met autisme zich gemiddeld genomen meer dan neurotypische volwassenen verlost voelen van bepaalde sociale stressoren (zoals verplichte afspraken/feestjes, onverwacht bezoek of vreemden die te dichtbij komen). De social distancing-regel creëert echter specifiek voor volwassenen met autisme ook nieuwe moeilijkheden. Zo bemoeilijken gezichtsmaskers het lezen van gezichtsuitdrukkingen en wordt ook de communicatie via videogesprekken door velen als ingewikkeld ervaren.

Reacties op de open vragen lieten duidelijk zien dat volwassenen met autisme niet minder behoefte hebben aan sociaal contact dan volwassenen zonder autisme. Integendeel, de moeilijkheid die het meest werd genoemd door beide groepen was het verlies van sociaal contact. Volwassenen met autisme rapporteren gewoonlijk al vaker eenzaamheid en sociale isolatie, en het kwijtraken van de toegang tot hun (kleinere) sociale vangnet in deze stressvolle tijd lijkt voor sommigen dan ook een grote last.

“De stress vanwege het niet kunnen zien van mijn naasten buitenshuis, en mij beperkt voelen door de sociale isolatie, zonder een idee te hebben wanneer dit ophoudt. Ik denk dat een neurotypisch persoon in deze situatie een groot aantal mensen heeft om op verschillende manieren mee te communiceren. Ik heb er twee waar ik contact mee heb, buiten degenen met wie ik samenwoon, waarvan slechts 1 via Skype. Als persoon met autisme heb ik een beperkte sociale kring en die is nu nog kleiner, bovendien maak ik me constant zorgen om andere personen met autisme die alleen wonen.”

Andere veelgenoemde zaken die door zowel volwassenen met als zonder autisme als moeilijk worden ervaren zijn het ontbreken van tijd voor zichzelf vanwege het delen van het huis met anderen, het telewerken en/of het geven van thuisonderwijs, en de onzekerheid over hoe lang de pandemie en de daaraan gerelateerde veranderingen nog zullen aanhouden.

Verhoogde behoefte aan begeleiding en zorg

Volwassenen met autisme gaven ook aan het belangrijk te vinden dat zij zelf betrokken worden bij de ontwikkeling van Covid-19-specifieke tips en instrumenten voor de autismegemeenschap. Bovendien zijn zij nog niet tevreden met het huidige aanbod aan zulke informatie. Velen geven aan behoefte te hebben aan (meer) autisme-specifieke informatie en adviezen en niet altijd op de hoogte te zijn van reeds bestaande bronnen, zeker als het informatie betreft specifiek voor volwassenen.

Andere behoeftes die vaak geuit worden door de volwassenen met autisme zijn gerelateerd aan de toegankelijkheid van geschikte en betaalbare begeleiding/zorg (zowel medisch, psychologisch als huishoudelijk). Een aanzienlijk gedeelte van de volwassenen met autisme die vóór de pandemie geen reguliere begeleiding nodig hadden, geven aan hier nu wel behoefte aan te hebben, maar niet te weten hoe zij aanspraak kunnen maken op bepaalde steun. Bovendien zijn veel volwassenen met autisme (een deel van) de begeleiding die zij normaal ontvingen (tijdelijk) kwijtgeraakt, vanwege overbelasting van het zorgsysteem en de social distancing-regel. Ze geven aan dat zij het voortzetten van hun begeleiding nodig hebben, zelfs als dit online begeleiding zou betekenen, maar het liefst zouden zij de face-to-face begeleiding zo snel als de maatregelen dit toelaten weer opstarten. Bij het aanbieden van online begeleiding moet er rekening gehouden worden met het feit dat sommige volwassenen met autisme angstig zijn voor (video)bellen, en liever via chat of e-mail zouden communiceren.

Uit een open vraag naar de meest positieve verandering gerelateerd aan de pandemie komt naar voren dat veel volwassenen met autisme steun halen uit de
autismegemeenschap door ervaringen met elkaar te delen. Daarnaast ervaren velen ook algemeen meer solidariteit onder de mensen, en zien zij een mogelijkheid tot verhoogd begrip bij volwassenen zonder autisme van wat het betekent om autisme te hebben.

“Ik haal op een misschien wat rare manier ook steun uit de wetenschap dat veel mensen nu weinig sociaal contact hebben en geïsoleerd leven. Ik heb in normale tijden minder sociaal contact dan ik zou willen omdat dat veel inspanning vraagt en ga regelmatig door periodes van isolement om tot rust te komen. Ik voel me daar tegelijkertijd niet altijd goed bij omdat ik niet kan doen wat ik wil. Nu ervaart iedereen hoe dat is en, hoewel het misschien wat fout klinkt, voel ik me daardoor (1) minder alleen en (2) wat ervaringsdeskundig.”

Hoe kunnen we helpen?

De COVID-19-pandemie legt een grote belasting op de mentale gezondheid en het dagelijks leven van een meerderheid van volwassenen met autisme. Er zijn verschillende manieren waarop de autismegemeenschap ondersteund zou kunnen worden:

  • Breed toegankelijke COVID-19-gerelateerde informatie, tips en handvatten specifiek voor volwassenen met autisme (gezien velen zich niet bewust zijn van reeds bestaande initiatieven).
  • Gewaarborgde toegang tot begeleiding, om blijvend ondersteuning te bieden en om mensen te kunnen helpen met het aanpassen van hun routines aan de voortdurend veranderende omstandigheden.
  • Extra aandacht schenken aan volwassenen met autisme in onze omgeving, om te zien of zij behoefte hebben aan sociaal contact of steun in deze lastige tijd.

Wie nam deel aan de vragenlijst?

De voorlopige resultaten zijn gebaseerd op de ingevulde vragenlijsten van 839 deelnemers (leeftijd tussen 18 en 81 jaar, gemiddelde leeftijd: 38; 573 vrouwen), waarvan 473 aangaven een formele klinische diagnose van ASS te hebben. Met de term autisme wordt in dit bericht verwezen naar het gehele spectrum ASS. Alle deelnemers waren inwoners van België (N = 467), Nederland (N = 220), of het Verenigd Koninkrijk (N = 152). Voor het huidige rapport werden de data van deze drie landen gecombineerd. De resultaten zijn echter hetzelfde wanneer er gekeken wordt naar de data van de drie landen afzonderlijk.

Meer informatie

  • Hier vind je links naar bestaande websites met hulpmiddelen en informatie over autisme en COVID-19, en autisme in het algemeen.

Contact


Deze bevraging werd gedaan door de onderzoeksgroep EXPLORA van de Universiteit Gent.