Mantelzorger als katalysator voor opstart palliatieve zorg

(05-01-2021) Mantelzorgers willen acties ondernemen om palliatieve zorg voor hun naaste tijdig op te starten, maar in de praktijk botsen ze op hindernissen.

Mantelzorgers hebben een belangrijke rol bij de opstart van palliatieve zorg. Het initiatief voor palliatieve zorg komt niet uitsluitend van de patiënt of een professionele zorgverstrekker. Mantelzorgers willen graag zelf acties ondernemen om palliatieve zorg tijdig op te starten, maar in de praktijk botsen ze op een aantal hindernissen. Zo blijft palliatieve zorg vaak een taboe en vinden mantelzorgers niet makkelijk de weg naar de juiste informatie. Bovendien voelen ze zich vaak te onzeker en onvoorbereid om palliatieve zorg te bespreken.

Vandaag de dag krijgen mantelzorgers te weinig informatie op maat en worden ze te weinig ondersteund in hun rol binnen palliatieve zorg. Dat blijkt uit onderzoek van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Universiteit Gent en de Vrije Universiteit Brussel in samenwerking met de onderzoeksgroep Gezondheidsbevordering van de Universiteit Gent.

Nood aan info

'Palliatieve zorg staat voor terminale zorg en de dood.' Deze misvatting over palliatieve zorg blijft hardnekkig heersen bij veel ernstig zieke personen en zorgverstrekkers, maar ook bij mantelzorgers, zo blijkt uit het onderzoek. Dat verkeerd begrip van palliatieve zorg zorgt ervoor dat mantelzorgers gesprekken over palliatieve zorg het liefst zo lang mogelijk uitstellen.

Afhankelijk van zorgnoden en zorgbehoeften van de ernstig zieke persoon, kan palliatieve zorg al relevant zijn vanaf de diagnose van een ongeneeslijke ziekte. Mantelzorgers hebben daarom nood aan tijdige, eerlijke en duidelijke informatie over wat palliatieve zorg precies inhoudt en wat de mogelijkheden zijn.
Mantelzorgers moeten nu vaak zelf op zoek gaan naar informatie. Geen evidente zoektocht op een moment dat ze ook instaan voor de zorg van hun ernstig zieke naaste. “Men gaat er te veel vanuit dat wij alle informatie hebben, maar niemand in onze familie heeft een medische achtergrond… Dus hoe kunnen wij weten wat palliatieve zorg is?”, aldus een van de deelnemers aan de studie.

Kennis geeft mantelzorgers kracht om hun rol in palliatieve zorg te vervullen

In het onderzoek gaven alle deelnemende mantelzorgers aan dat de palliatieve zorg relatief laat werd opgestart, bij sommigen slechts enkele dagen voor het overlijden.
Mantelzorgers die wél duidelijke informatie over palliatieve zorg kregen, herkenden de palliatieve zorgnoden bij hun naaste sneller. Ze begonnen ook zelf over palliatieve zorg te praten met hun naaste, met andere familieleden en de arts.
Palliatieve zorg zou dus mogelijks al op een vroeger, maar vooral geschikter tijdstip kunnen opgestart worden als mantelzorgers over meer info zouden beschikken.

De onderzoekers concluderen dat de rol van mantelzorgers in het verdedigen van de belangen van hun naasten en het mee bepalen van de (palliatieve) zorgkeuzes nog steeds te weinig erkend wordt in de zorgpraktijk. Mantelzorgers gaven duidelijk aan dat ze bereid zijn om zelf acties te ondernemen waar nodig.

De onderzoekers pleiten voor een sterkere uitbouw van een gezondheidspromotiebeleid waarin mantelzorgers vorming en informatie op maat krijgen. Dit zou een grote meerwaarde kunnen betekenen voor mantelzorgers en hun naaste. Het zou ook wenselijk zijn dat zorgverstrekkers mantelzorgers steeds actief betrekken bij gesprekken doorheen het hele zorgproces. Het zou mantelzorgers kunnen helpen om enkele basiscompetenties, zoals kennis over palliatieve zorg, aan te werven en te winnen aan zelfzekerheid om ook zelf palliatieve zorg tijdig bespreekbaar te maken en op te starten

Tijdig zinvolle palliatieve zorg opstarten is nu eenmaal niet exclusief de zaak van de patiënt en professionele zorgverstrekkers, maar evengoed van mantelzorgers.

Over het onderzoek

Voor dit onderzoek werden interviews gevoerd met 16 mantelzorgers van personen die gestorven zijn aan kanker, dementie of longaandoeningen en palliatieve zorg kregen. In de interviews werd nagegaan wie of wat mantelzorgers geholpen of verhinderd heeft bij het wel of niet starten van gesprekken over palliatieve zorg en het al dan niet uitvoeren van andere acties die kunnen bijdragen tot tijdige opstart van palliatieve zorg. 


Info

Prof. Kim Beernaert en Anne-Lore Scherrens
Vakgroep Volksgezondheid en Eerstelijnszorg

M 0473 57 51 28 - kim.beernaert@ugent.be

M 0471 07 29 33 - annelore.scherrens@ugent.be

Meer informatie over palliatieve zorg op de website van Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: www.palliatief.be/palliatievezorg.