Ondersteuning van kinderen met een beperking en hun netwerk

Deze onderzoekslijn betreft de orthopedagogiek van kinderen en jongeren die opgroeien met een beperking (bvb. fysieke, verstandelijke, auditieve, sociaal-emotionele beperking) en focust op de vraag hoe we deze kinderen en jongeren, hun ouders, begeleiders én hun netwerk het beste kunnen ondersteunen. Onderzoek en praktijk benadrukken de kwetsbaarheid van kinderen die opgroeien met een beperking: ze hebben gemiddeld genomen dubbel zoveel kans om gedrags- en emotionele stoornissen te ontwikkelen dan leeftijdsgenootjes zonder beperking (Dykens, 2007; Leyfer et al., 2006; Vrijmoeth, Monbaliu, Lagast,& Prinzie, 2012). Echter, er bestaat zeer grote variatie: terwijl sommige kinderen extreem probleemgedrag vertonen, ontwikkelen andere kinderen zich relatief vlot en probleemvrij. Oók de ouders van deze kinderen blijken een kwetsbare groep. Onderzoek toont aan dat deze ouders veel vaker stress en een lager welzijn ervaren en vaker inadequate opvoedingsstrategieën hanteren (Cuskelly, Hauser-Cram, & Van Riper, 2015; Hayes & Watson, 2013). Echter, ook hier blijkt er zeer grote variatie te bestaan tussen ouders met kinderen met een beperking.

Het onderzoek binnen deze onderzoekslijn heeft als doel om de grote variatie in psychosociale ontwikkeling bij kinderen met een beperking én hun ouders beter te begrijpen. Hiervoor bestuderen we de impact van kindkenmerken (zoals de unieke temperamentskenmerken van het kind en/of de ernst van kernsymptomen), ouderkenmerken (zoals opvoedingsbeleving en opvoedingsgedrag, ouderlijke stress, aanpassing aan het kind met een beperking) maar ook contextkenmerken (zoals ervaren van sociale steun, family quality of life) op de psychosociale ontwikkeling van kinderen met een beperking en hun directe gezinsleden. Om te kaderen hoe ouders opvoeden en hoe ouders de opvoeding beleven, baseren we ons op de Zelf-Determinatie Theorie (Ryan & Deci, 2002). Deze stelt dat elk individu (dus ook iemand met een beperking en zijn/haar ouders) de nood heeft aan vrijheid en keuze (Autonomie), intieme en warme relaties met anderen (Verbondenheid), en aan het gevoel om doelen te bereiken (Competentie). Binnen de gedrags- en emotionele ontwikkeling, bestuderen we onder meer probleemgedrag maar ook intra- en interpersoonlijke sterktes, kwaliteit van bestaan en indicatoren van vitaliteit.

Binnen deze onderzoekslijn hanteren we expliciet een cross-disability perspectief. Het bestuderen van de (gedrags)ontwikkeling over meerdere beperkingen heen geeft immers inzicht in het eventueel universele karakter van bepaalde protectieve en risicofactoren. Tegelijk kan dit cross-disability perspectief ook beperking-specifieke gevoeligheden in kaart brengen. Deze kennis kan dan sleutels bieden tot een betere begeleiding en opvoedingsondersteuning. Daarnaast vertrekt ons onderzoek vanuit een transactionele visie op ontwikkeling: door duurzaam, longitudinaal onderzoek bij gezinnen met kinderen met een beperking, willen we beter zicht krijgen op zowel de korte termijn als de lange termijn ontwikkeling van deze jongeren en op de moderatoren die deze ontwikkeling bevorderen of ondermijnen. Ook combineren we kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden.

Doelgroepen die we momenteel bestuderen zijn kinderen en jongeren die opgroeien met autismespectrumstoornis, ADHD, Downsyndroom (en breder: verstandelijke beperking), cerebrale parese (en breder: motorische beperking) en doofheid (en breder: auditieve beperking). De klemtonen om zowel positieve als negatieve aspecten van temperament, opvoeding en psychosociale aanpassing in kaart te brengen, sluiten tevens nauw aan bij zowel de sterkte-georiënteerde als de handelingsgerichte visie van de Vakgroep Orthopedagogiek om op een systematische en zinvolle manier de leefsituaties, participatie en kwaliteit van bestaan van personen in opvoedingssituaties die als problematisch ervaren worden, te verbeteren.