Onderzoeker In De Spotlight: Eline Desimpelaere

(05-05-2025) Zorgouders riskeren uitputting: Eline Desimpelaere onderzoekt parentale burn-out bij ouders van kinderen met complexe zorgnoden en wat hun veerkracht versterkt.

Wat als het ouderschap van een kind met complexe zorgnoden niet alleen je leven verrijkt, maar je ook langzaam leegzuigt? Wanneer de liefde voor je kind blijft, maar de energie verdwijnt? Voor Eline Desimpelaere, doctoraatsstudent aan de vakgroep Orthopedagogiek van de UGent, vormt die vraag het startpunt van haar onderzoek naar parentale burn-out. Vanuit haar ervaring in de zorg en haar betrokkenheid bij ouders van kinderen met complexe zorgnoden, wil ze zicht krijgen op wat deze uitputting veroorzaakt, maar ook op wat hun veerkracht versterkt. Met een combinatie van bevragingen op grote schaal, analyses van vijf minuten durende spraakopnames en diepte-interviews, brengt Eline ervaringen van uitputting in het zorgouderschap van honderden ouders in kaart. Haar werk draagt bij aan beter begrip van het fenomeen ‘parentale burn-out’ bij ouders van kinderen met complexe zorgnoden, maar ook aan een duidelijke oproep: zie deze ouders, ondersteun hen tijdig, en bouw mee aan een samenleving waarin niemand er alleen voor staat.

DOWNLOAD HIER DE PDF VAN HET INTERVIEW 

Burn_out_Parental

Eline, kan je kort vertellen waar je onderzoek precies over gaat?
In dit onderzoek willen we beter begrijpen wat parentale burn-out precies inhoudt bij ouders van kinderen met én zonder complexe zorgbehoeften. Daarnaast bestuderen we ook de ouder-, kind- en contextfactoren die ouders kwetsbaarder kunnen maken voor parentale burn-out, maar ook naar wat hen juist kan beschermen hiertegen.

Wat bracht je ertoe om net dit probleem aan te pakken?
Begrijp me niet verkeerd: er zijn heel veel ouders van kinderen met complexe zorgnoden die er in slagen om alle ballen succesvol in de lucht te houden en ook van het ouderschap genieten. Maar er is een kleine minderheid die gebukt gaat onder langdurig hoge niveaus van stress in het opvoeden. Het fenomeen ‘parentale burn-out’ kreeg tot op vandaag nog maar weinig aandacht bij ouders van kinderen met complexe zorgnoden. Dat is jammer, want uit beperkt onderzoek blijkt nochtans dat deze ouders zich vaker dan ouders van kinderen zonder complexe zorgnoden aan het einde van hun latijn voelen. Het onderzoek is niet alleen belangrijk voor ouders zelf, maar ook voor hulpverleners, organisaties en beleidsmakers die hen willen ondersteunen en versterken in hun veerkracht. We willen deze ouders die een parentale burn-out ervaren een stem geven, naar hun verhalen luisteren én die verhalen doorgeven aan mensen in het werkveld en het beleid. Daarnaast willen we inzicht geven in wat ouders kwetsbaar maakt voor parentale burn-out, maar ook in wat beschermend werkt om géén parentale burn-out te ontwikkelen. We tonen hoe je signalen op tijd herkent, hoe burn-out eruitziet bij deze ouders, en vooral: wat hulpverlening en beleid kunnen doen om het te voorkomen.

Hoe ben je bij dit onderwerp terechtgekomen, en waarom raakt het jou?
Tijdens mijn stage in een Centrum voor Ambulante Revalidatie en mijn werk als opvoedster in een voorziening voor kinderen met een verstandelijke beperking merkte ik hoe verschillend ouders omgaan met gelijkaardige, en vaak veelvuldige en specifieke uitdagingen in het ‘zorgouderschap’. Dat continuüm fascineerde me: waarom blijft de ene ouder overeind en raakt de andere volledig uitgeput? Vooral de meest kwetsbare ouders raakten me, en dat was het beginpunt van dit onderzoek. Ik ging in gesprek met ouders die echt volledig aan de grond zaten. Ouders die het ouderschap niet meer zien zitten en enkel nog op automatische piloot functioneren, zonder nog emotioneel in hun kinderen te investeren. Die gevoelens van extreme uitputting zijn geen luxeprobleem, maar hebben een enorme impact op het hele gezinssysteem, inclusief de kinderen. Dat is een probleem dat we gewoon niet mogen negeren.

Wat heb je tot nu toe geleerd uit het onderzoek? Zijn er bevindingen die je zijn bijgebleven of verrast hebben?
Wat we in ons onderzoek heel duidelijk zien, is dat parentale burn-out bij ouders van kinderen met complexe zorgnoden niet te herleiden is tot één enkele oorzaak. Het gaat om een complex samenspel van factoren. Zo merken we dat bepaalde eigenschappen van de ouder, zoals een sterke neiging tot perfectionisme of het gevoel er alleen voor te staan, een rol kunnen spelen. Maar ook kenmerken van het kind, zoals uitdagend gedrag, en bredere contextfactoren, zoals het sociaal netwerk of de lange wachtlijsten in de hulpverlening, hebben duidelijk een grote impact. Wat me daarnaast ook verraste, is dat factoren zoals leeftijd, opleidingsniveau of het aantal kinderen in het gezin opvallend weinig samenhangen met parentale burn-out. En dat is eigenlijk goed nieuws: als vooral veranderbare factoren zoals sociale steun of toegang tot hulp een rol spelen, dan is er ook meer ruimte om als hulpverlener of beleid het verschil te maken. Dat maakt het des te belangrijker om dit probleem tijdig te herkennen en ondersteuning op maat te bieden.

Wat zouden mensen in de praktijk, zoals hulpverleners, ouders en beleidsmakers van je onderzoek kunnen leren?
Ik hoop dat dit onderzoek bijdraagt aan meer (h)erkenning en structurele aandacht voor de meest kwetsbare ouders van kinderen met complexe zorgnoden. We mogen niet wachten tot ouders volledig opbranden. Onze bevindingen tonen dat stress zich vaak langzaam opstapelt, tot het niet meer gaat. Vooral moeders dragen daarbij een groot deel van de zorg, en voelen zich daarbij soms onvervangbaar. We pleiten dan ook voor meer preventieve ondersteuning: toegankelijke diensten die ouders tijdig de juiste tools, vaardigheden én rustmomenten bieden. Dat vraagt om beleid dat investeert in flexibele, betaalbare respijtzorg, recreatieve initiatieven voor kinderen met complexe zorgnoden, gezinsgerichte hulp die ook de partner betrekt, en minder administratieve last. Maar het gaat ook verder. Veel ouders van kinderen met complexe zorgnoden die een parentale burn-out (hebben) ervaren voelen zich geïsoleerd, gestigmatiseerd en ervaren hoge drempels om hulp te vragen. "It takes a village to raise a child" klinkt mooi, maar voor veel van deze ouders ontbreekt deze village in realiteit. Als we echt het verschil willen maken, moeten we bouwen aan een warme en inclusieve maatschappij die ook deze ouders ten volle ondersteunt.

Wat raakt jou het meest in dit onderzoek?
Wat mij telkens opnieuw raakt, zijn de verhalen van ouders. Ze zijn vaak rauw, maar tonen ook hoe sterk de onvoorwaardelijke liefde voor hun kind kan zijn – en tegelijk hoe het hen kan uitputten tot op het bot. Soms trekken ouders het gewoon niet meer, en ook dát moet gezien worden. Ik voel het als een voorrecht om naar hun verhalen te mogen luisteren en ze te mogen documenteren. Het geeft me veel voldoening dat ik via dit onderzoek kan bijdragen aan inzichten die het verschil kunnen maken in de praktijk.

Welke ervaring of anekdote uit je onderzoek blijft je bij?
Tijdens een interview vertelde een moeder: “Ik ben door een periode gegaan waarin ik het moeilijk vond om mijn kinderen graag te zien. Er was zelfs een periode waarin ik mijn kinderen dood wenste. Dat is moeilijk om toe te geven, maar het is de waarheid.” Dat soort uitspraken blijven hangen. Ze zijn confronterend, maar ook heel belangrijk. Ze tonen hoe ver het kan gaan wanneer ouders jarenlang over hun grenzen gaan. Zulke verhalen zijn precies waarom ik dit onderzoek doe. Mijn persoonlijke drijfveer in dit onderzoek is dan ook om deze ervaringen zichtbaar te maken, ervoor te zorgen dat ze niet genegeerd worden, en via wetenschappelijk onderzoek ook iets te kunnen betekenen voor het verder vormgeven van de praktijk en het beleid. Met de hoop dat we dit soort situaties in de toekomst beter zullen kunnen voorkomen.

Eline

Over Eline Desimpelaere
Eline behaalde in 2020 het diploma Master in de Klinische Orthopedagogiek en Disability Studies. Ze sloot haar opleiding af met een masterproef over de opvoedingsbeleving bij ouders van een kind met het syndroom van Down, waarmee haar interesse in het perspectief van zorgouders werd gewekt. In 2021 startte Eline als doctoraatsstudente aan de vakgroep Orthopedagogiek van de UGent, onder het promotorschap van Prof. dr. Sarah De Pauw en het co-promotorschap van Prof. dr. Bart Soenens en Prof. dr. Peter Prinzie. Haar onderzoek richt zich op parentale burn-out bij ouders van kinderen met complexe zorgnoden. Ze bestudeert daarbij zowel de risico- als beschermende factoren, en onderzoekt hoe ouderlijke draagkracht versterkt kan worden via ondersteuning op maat. Samen met dit team werkte ze de afgelopen jaren aan verschillende publicaties en leverde ze een actieve bijdrage aan internationaal onderzoek over parentale burn-out, in samenwerking met collega’s van UCLouvain.

Meer over het onderzoek van Eline:

Dit onderzoek wordt gefinancierd door Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen (11F5124N) (G0DCB23N)