Fonds Gianni Eggermont

In januari 2019 werd het Fonds Gianni Eggermont voor steun aan wetenschappelijk onderzoek in de kinderurologie opgericht. Dit fonds heeft tot doel financiële steun te voorzien aan onderzoek in het gebied van de kinderurologie en specifiek voor aangeboren aandoeningen.

De onderzoeksdomeinen beGianni Eggermontvatten onder meer

  • Genitale aandoeningen bij jongens
  • Variaties in de geslachtsontwikkeling bij jongens en meisjes
  • Congenitale aandoeningen van de blaas in casu exstrofia vesicae
  • Congenitale aandoeningen van de hogere urinewegen

Oprichting fonds

Wat beweegt iemand ertoe om een Fonds op te richten? We laten u kennismaken met het verhaal van Gianni Eggermont, een verhaal van hoop, van ontmoeting en van dankbaarheid. Een verhaal over hoe niet alleen wetenschappers, maar ook oma's een beslissende stempel op de levensloop van een gewone man kunnen hebben.

Een valse start

Wanneer de kleine Gianni in juni 1966 in Waregem het levenslicht zag, nam zijn leven een moeilijke start. Zijn ouders waren hardwerkende zelfstandigen. Moeder was amper 11 maanden voordien bevallen van een meisje. En de aandoening waarmee Gianni geboren was, extrofie, was niet enkel zeer uitzonderlijk, maar in die tijd ook levensbedreigend. Artsen spraken voorzichtig een prognose van een jaar uit. Baby Gianni werd niet door warme moederarmen gewiegd maar door steriele nonnekes vanachter glas aan zijn ouders "getoond".

Gianni Eggermont

De fysieke aandoening waarmee medici letterlijk en de ouders figuurlijk worstelden hield in dat het lichaam van de kleine Gianni ter hoogte van de penis niet was dichtgegroeid en de blaas bloot boven op het lichaam lag. Kinderarts dr. Demeulemeester was evenwel vastberaden in zijn strijd om de grenzen van de geneeskunde af te tasten en collega's in binnen- en buitenland om raad te vragen. Vader en moeder Eggermont konden vanuit financieel oogpunt hun zoontje de beste behandeling geven. Gianni's blaas werd weggenomen en er werd een urostoma aangelegd. De levensverwachting schoof langzaam en voorzichtig op van 1 tot 18 jaar.

Moeilijke jaren voor iedereen

Met de leeftijd werd ook de leefomgeving van Gianni stilletjes aan groter, al ging dat niet zonder slag of stoot. Pas op zijn tweede verjaardag mocht hij het ziekenhuis verlaten waar hij tot dan permanent had verbleven. Voor de kleine peuter was de schok groot en in zijn nieuwe nest, bij vader en moeder thuis, ging hij aanvankelijk ontredderd te keer.

Zijn inwonende grootmoeder zou met warmte en liefde veel goedmaken. Voor oma Blanda was hij een normaal kind, ze accepteerde hem zoals hij was en zou Gianni mee vormen naar haar eigen beeld: zonder betutteling en vol levenslust. Ze gaf hem ruimte en nam ballast weg. Ze leerde de Gianni op een dappere manier te vechten, ze liet hem als het ware tegen de muur lopen, terwijl ze wel altijd naast hem stond om hem op te vangen.

Voor zijn ouders waren het op alle vlakken moeilijke jaren: ziekenhuisbezoeken werden afgewisseld met het werk dat thuis in de bakkerij wachtte. Voor emoties was geen tijd. Aan praten werd niet gedaan. De kleine Gianni werd geleerd zijn aandoening als een geheime ballast met zich mee te dragen. Hij moest en zou zijn lot in stilte en in waardigheid dragen.

De lagere en middelbare schooltijd van Gianni zou zo uitgroeien tot de moeilijkste periode uit zijn leven: jaren vol leugens en uitvluchten, steeds opnieuw moeten voorwenden en verzinnen waarom hij tijdens de turnles langs de kant stond of zich niet in zwembroek kon vertonen. Jaren van geheimdoenerij waren jaren van ontkenning. En het waren vooral ook jaren van stillekes 's avonds in bed liggen wenen omdat niet gezegd mocht worden wat hij bij niemand kwijt kon.

In eenzaamheid en ontdaan van elke vorm van betutteling leerde hij zich inmiddels te harden en te focussen op een normaal leven. Ook al werd dat 'normaal' leven achter de schermen nog steeds doorspekt met de realiteit van een urostoma en de realiteit van regelmatige ziekenhuisbezoeken. Dr. Demeulemeester van het ziekenhuis in Waregem bleef al die tijd steeds nieuwe contacten zoeken en mogelijkheden aanboren om zijn levensverwachting inmiddels tot ver voorbij 18 jaar te kunnen opschuiven.

De wereld wenkt

Gezegend met een goed stel hersenen, gewapend met een gezonde dosis levenslust en voorzien van een creatief brein ging Gianni op zijn 18e in Gent aan Sint-Lucas studeren. Hierin werd hij opnieuw vooral aangemoedigd en geruggesteund door zijn oma. De nuchterheid van zijn oma heeft hem gegidst: "Stel je niet de vraag waarom, daar los je niets mee op." Niet treuren, wel van het leven profiteren.
Het eerste wat Gianni deed, toen hij in Gent gelijkgezinde creatieve zielen ontmoette, was zijn schil van leugens afpellen en tot de essentie komen van de persoon die hij was en is: openhartig en eigenzinnig maar bovenal positief ingesteld. De vier jaar kunstonderwijs zouden zijn gerateerde puberteit ruimschoots goedmaken.

Gianni stond inmiddels ook financieel op eigen benen: zijn relatie met zijn ouders was verre van evident en van de ziekteverzekering wou hij niet leven. Afgestudeerd in de Monumentale Kunsten combineerde hij baantjes als etalagist en textielontwerper om nadien met succes nog een licentie archeologie te behalen. In Jordanië deed hij twee jaar opgravingen en zijn 'pakketje' logistieke zorg - want die urostoma was altijd aanwezig - was daarbij stilaan naar de achtergrond verdwenen. Ja, hij moest altijd zakjes en pleisters bij hebben en neen, qua hygiëne kon hij geen risico's nemen. Ja, hij moest altijd vrij snel naar het ziekenhuis kunnen, maar dat zou Gianni niet beletten om plezier te hebben en te doen wat hij wou en zou doen.

Gianni was gelukkig, hij roeide met de riemen die hij had. Met humor en creativiteit doorspekte hij de dagen die minder waren. Hij zei foert wanneer het hem uitkwam maar nam nooit onnodige risico's. Hij hapte in het leven vanuit het besef dat het leven goed is en dat een dipje daar nu eenmaal bij hoort. Zijn pijngrens was uitzonderlijk hoog en ziekenhuisbezoeken zag hij als haperingen in een opwaartse stroom levensenergie. Een leven waarin hij ook niet te beroerd was om voor anderen te zorgen, vrijwilligerswerk te verrichten en zich te engageren.

Een kennismaking die zijn leven zou veranderen

Omdat Gianni inmiddels in Gent woonde en er vele vrienden had gevonden, besloot hij om in zijn nieuwe thuisstad kennis te maken met het medisch urologisch team van het UZ. Regelmatige ziekenhuisbezoeken bleven een constante: littekenweefsel gaf nu eenmaal darmobstructies en nierstenen waren eigen aan de urostoma.

Op zijn 38e maakte hij kennis met prof. dr. Piet Hoebeke, destijds diensthoofd urologie, nu decaan bij de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. Deze kennismaking zou zijn leven ingrijpend veranderen. De relatie die patiënt en arts ontwikkelden was er een van respectvol luisteren maar ook een van gedrevenheid en blijven zoeken tot het uiterste. Zo liet prof. Hoebeke Gianni op een dag weten dat hij aan een oplossing dacht die grote impact op zijn levenskwaliteit kon hebben. "Het is een zware ingreep, maar je bent nog geen 40, dus het kan nog. Denk er eens over na. Neem je tijd."

Piet Hoebeke stelde de ingreep niet rooskleuriger voor dan ze was. Het zou een zware fysieke ingreep worden: met stukjes darmweefsel ging men in zijn lichaam een nieuwe blaas maken. De professor was in zijn conversaties nuchter en open, risico's werden niet verzwegen. Door als mens te luisteren en als mens te praten leerden arts en patiënt elkaar vertrouwen en besliste Gianni vrij snel om de ingreep te wagen.

Het werd een loodzwaar jaar waarbij zowel professor als patiënt regelmatig met de handen in het haar zaten. Maar Piet Hoebeke bleef zoeken, contacten aanspreken en uiterst menselijk en kwetsbaar met Gianni overleggen. Gianni van zijn kant leerde zijn lichaam echt goed kennen en zo kon hij beslissingen weloverwogen bijsturen. Het was een traject dat patiënt en arts samen aflegden, ze leerden van elkaar, vloekten samen en vonden in elkaar het nodige vertrouwen om de goede richting uit te gaan. Een unieke band werd geschapen.

Na meer dan een handvol operaties, waaronder een laatste essentiële 'ombouwoperatie', was Gianni bevrijd van zijn lichaam, de stoma was geïnterioriseerd, zijn chronische nierontsteking was weg, hij had bijna geen nierstenen meer.

Nog duidelijker werd zijn optimisme bevestigd door zijn herstelde lichaam dat zich nu in zwembroek kon tonen zonder vragende blikken op te werpen. Zijn bloed stroomde, hij gaf het een plaats in zijn leven en sloeg een nieuw hoofdstuk in. Een gewone volwassen seksuele relatie werd vanzelfsprekend. Beroepsmatig ging het hem voor de wind.

Dankbaarheid en inspiratie

Artsen zijn inmiddels gestopt met het maken van prognoses van levensverwachtingen wegens niet relevant meer. En Gianni dacht met zijn toegenomen levenskwaliteit na over hoe hij zijn dankbaarheid tegenover Professor Hoebeke kon uiten. Toen hij via een erfenis extra financiële middelen in handen kreeg, kwam hij via testament.be in contact met Terry Ediers van dienst Fondsenwerving bij UGent. Samen zochten ze naar een manier om onderzoek te steunen die voor beide partijen goed zou voelen : het Fonds Gianni Eggermont ter ondersteuning van onderzoek in de kinderurologie stond in de steigers.

Het Fonds mocht zijn naam hebben. Eigen kinderen heeft hij niet, het Fonds zal zijn "kindje" zijn. Door op deze manier fundamenteel onderzoek te steunen, en niet te kiezen voor één persoonlijk of kleinschalig project of een éénmalige kleine gift, hoopt hij op zijn manier bij te dragen aan een toekomst waarbij wereldwijd het aantal kinderen met aangeboren urologische aandoeningen beter kan geholpen worden.

"Het is een evolutie die ikzelf aan den lijve heb mogen ondervinden en die ervoor heeft gezorgd dat mijn leven alleen maar comfortabeler is geworden dan het al was. Vooruitgang van de wetenschap op basis van fundamenteel onderzoek is een absolute noodzaak."

Naast de steun aan wetenschappelijk onderzoek wil Gianni met zijn Fonds eveneens een boodschap van hoop brengen naar lotgenoten: "Vraag je niet af waarom het jou moet overkomen, je krijgt nooit een antwoord op die vraag en het brengt je niet vooruit. Vergelijk jezelf ook niet met anderen. Iedereen heeft zijn verhaal en elke mens is uniek. Schrijf je eigen verhaal vanuit de mogelijkheden die jij hebt."

Vanuit een 'valse start' heeft Gianni een echte doorstart in het leven gemaakt en is hij tot de essentie van het mens zijn gekomen; naast dromen geeft hij ook dankbaarheid een vooraanstaande plaats. En problemen gaat hij nog steeds niet uit de weg. Immers door te praten met anderen wanneer het niet goed gaat, kan hij ook echt het leven eigengereid en vol overgave vieren op al die andere dagen. Dat hij die visie wil delen met lotgenoten en via zijn Fonds ook het leven van anderen wil verbeteren is zijn ware ode aan het leven.

Steun medisch-wetenschappelijk onderzoek in de kinderurologie

Wie vragen heeft van medische aard na het lezen van dit verhaal kan de dienst Urologie van het Universitair Ziekenhuis Gent contacteren

Fonds Gianni Eggermont steunen

Wie steun wil geven aan medisch-wetenschappelijk onderzoek in de kinderurologie via het Fonds Gianni Eggermont kan een bedrag overschrijven

  • op rekening 390-0965803-29 of IBAN: BE26 3900 9658 0329 (BIC: BBRUBEBB)
  • met als mededeling Fonds Gianni Eggermont -kinderurologie

Een ander onderzoeks- of onderwijsproject steunen

Heb je een som ter beschikking die je aan een ander onderzoeks- of onderwijsproject wil toekennen?

Contacteer ons vrijblijvend via tel 09 264 83 31 of mail . Wij zorgen ervoor dat jouw gift of testament terecht komt bij wat voor jou belangrijk is, voor de volle 100%.

Voor giften vanaf 40 euro ontvang je een fiscaal attest waarmee je 45% van je gift recupereert in je personenbelasting.

Meer info over het Gianni Eggermont Fonds (UZ Gent)