Onderzoek met mensen en hun gegevens

Binnen de brede context van onderzoeksethiek wil de UGent dan ook een leidraad en houvast bieden voor iedereen die onderzoek doet met mensen of hun gegevens. Zulk onderzoek is erg divers: denk bijvoorbeeld aan surveys, interviews, gedragsexperimenten, observaties en klinische studies.

Bestaande wetgeving rond medisch georiënteerd onderzoek of de bescherming van persoonsgegevens dekt zeker niet alle ethische risico’s die gepaard kunnen gaan met al deze types onderzoek. Daarom finaliseerde de UGent in 2026 haar Ethische code voor onderzoek met participanten en persoonsgegevens. 

Ethische risico’s

De onderwerpen die in onderzoek aan bod komen of de technieken die onderzoekers aanwenden, kunnen aanleiding geven tot ethische gevoeligheden. Het beschermen van de participanten of betrokkenen is essentieel. Ook het gebruik van persoonsgegevens kan ethisch gevoelig liggen, o.m. naargelang de aard van de gegevens, de context, of de betrokkenen, of de wijze waarop de gegevens verkregen werden.

Met name de volgende situaties en aspecten verdienen de nodige aandacht:

• Studies op basis van technieken als misleiding, verborgen onderzoek, internetonderzoek en het verzamelen van data op sociale media.
• Onderzoek bij kwetsbare personen of personen die geen geïnformeerde toestemming kunnen geven: sommige personen zijn van nature kwetsbaar (bv. kinderen, vluchtelingen, sekswerkers, dissidenten, personen met een mentale beperking, personen met een trauma, …), bij anderen leidt de context van het onderzoek tot een zekere kwetsbaarheid (bv. in het geval van een afhankelijkheidsrelatie).
• Het verzamelen of verwerken van persoonsgegevens houdt steeds het risico in dat de identiteit van de deelnemers en bepaalde persoonlijke gegevens bekend raken, wat o.m. kan leiden tot stigmatisering en discriminatie.
  • Onderzoek dat het verzamelen van gevoelige persoonsgegevens omvat en onderzoek dat gebruikmaakt van profilering, geautomatiseerde besluitvorming, datamining, systematische monitoring en artificiële intelligentie verdienen extra aandacht.
  • Denk goed na over de mogelijke risico’s voor de deelnemers wanneer bepaalde derde partijen betrokken zijn bij het verzamelen of verwerken van (gevoelige) persoonsgegevens of wanneer de persoonsgegevens in handen komen van personen of organisaties buiten de EU.
• Onderzoek in specifieke contexten of geografische regio’s waaraan bepaalde risico’s verbonden zijn, denk bijvoorbeeld aan conflictgebieden of regio’s met niet-democratische regimes.
  Onderzoek dat bij de deelnemers fysiek of emotioneel ongemak of andere negatieve gevolgen (bv. immateriële risico’s voor de persoonlijke sociale status, waarden of overtuigingen, voor banden met familie en gemeenschap, voor iemands positie binnen een beroepssetting, …) kan veroorzaken.
• Onderzoek waarbij onbedoelde informatie kan verkregen worden en waardoor actie ondernomen moet worden: veldwerk, observaties en interviews leveren soms (zorgwekkende) informatie op waarnaar de onderzoekers niet op zoek waren, maar ook psychofysiologische metingen leveren soms informatie over bv. gezondheidsrisico’s op.

Een ethische code om te gebruiken

De Ethische code voor onderzoek met participanten en persoonsgegevens is een hulpmiddel, ontworpen om gebruikt te worden: ze informeert je over de goede ethische praktijken, de grenzen van het ethisch toelaatbare en de mitigatie van risico’s die bestaan t.a.v. participanten en ieder wiens persoonsgegevens gebruikt worden.

De UGent werkt zo aan een kader dat duidelijk maakt wanneer je je geplande onderzoek best aan een commissie voorlegt voor een ethische beoordeling.

UGent-medewerkers vinden hierover meer informatie op het intranet.