Het gebruik van 'algemeen belang' en 'toestemming' als rechtsgrond bij het verzamelen van persoonsgegevens

[English]

Verschillende redenen voor toestemming

Zoals bij elk onderzoek met mensen vraag je als onderzoeker typisch toestemming aan de deelnemer vooraleer je begint. Wanneer je persoonsgegevens verzamelt, is deze toestemming tweeledig. Je vraagt namelijk toestemming voor:

  • Deelname aan het onderzoek. Hierbij vraag je de deelnemer om er mee in te stemmen deel te nemen aan het onderzoek. Deze toestemming vraag je vanuit ethische overwegingen.
  • Verwerking van persoonsgegevens. Hierbij vraag je de deelnemer toestemming om zijn of haar persoonsgegevens te verwerken. Dit is een toestemming die je moet verkrijgen in het kader van de Europese privacywetgeving (GDPR).

Bij beide types toestemming moet je voldoende informatie geven op maat van de deelnemer zodat die met de nodige kennis, vrij een beslissing kan nemen.

Actieve vs passieve toestemming

In sommige uitzonderlijke omstandigheden kan het verlenen van toestemming door de deelnemers echter problematisch zijn. Zo wordt er bijvoorbeeld bij onderzoek met (jonge) kinderen toestemming gegeven door de ouders of opvoedingsverantwoordelijke. Echter, bij oudere kinderen wordt soms gewerkt met ‘passieve toestemming’, of opt-out toestemming. Hierbij krijgen de ouders of opvoedingsveranwoordelijke alle nodige informatie, en wordt hen gevraagd eventuele bezwaren kenbaar te maken. Als er geen bezwaren gemeld worden, dan gaat de onderzoeker uit van een toestemming. Bij sommige gevoelige thema’s wordt zelfs helemaal geen toestemming aan de ouder of opvoedingsverantwoordelijke gevraagd omdat dit net de privacy van de minderjarige kan schaden.

Vanuit een ethische benadering kan deze keuze soms worden gemotiveerd. Wanneer de motivering het toelaat, kunnen afwijkingen van actieve toestemming voor deelname aan onderzoek eventueel worden goedgekeurd door de ethische commissie.

Wat betreft de juridische benadering is er wel een probleem. De privacywetgeving schrijft voor dat elke toestemming om persoonsgegevens te verzamelen en verwerken ‘actief’ moet gebeuren. Hier kan niet van worden afgeweken wanneer men wil werken met ‘toestemming’ als ‘rechtsgrond’ bij het verwerken van persoonsgegevens. Dit betekent dat een passieve toestemming voor de verwerking van persoonsgegevens niet mogelijk is. Bovendien voorziet de GDPR er niet in dat minderjarigen zelf toestemming kunnen geven om hun persoonsgegevens te laten verwerken in het kader van onderzoek.

Wanneer (actieve) toestemming problematisch is

Wanneer het vragen van (actieve) toestemming voor de verwerking van persoonsgegevens problematisch is, overweeg dan de volgende oplossingen:

  • Anomieme data: Een eerste mogelijkheid is om je onderzoek zo in te richten dat je geen persoonsgegevens verzamelt of verwerkt. Je werkt dan met anonieme gegevens waardoor de GDPR-privacywetgeving niet van toepassing is. Let wel: het is niet zo dat wanneer je persoonsgegevens verzamelt en die later anonimiseert dat de GDPR niet van toepassing is. Voor meer info zie deze onderzoekstip.
  • Herorganiseer: Bekijk of je je onderzoek zo kan organiseren dat het gebruik van actieve toestemming toch haalbaar is.
  • Algemeen belang: volgens de GDPR heb je een rechtsgrond nodig voor de rechtsgeldige verwerking van persoonsgegevens (zie deze onderzoekstip). Binnen de UGent geldt dat voor het verzamelen en verwerken van persoonsgegevens voor het meeste onderzoek bij voorkeur gewerkt wordt met de rechtsgrond ‘toestemming’. Dit betekent dat je aan de betrokkenen (of hun ouders/voogd in het geval van minderjarigen) ‘actief’ toestemming moet vragen voor het verwerken van hun persoonsgegevens. . In uitzonderlijke omstandigheden zou echter kunnen overwogen worden om de verwerking van persoonsgegevens te baseren de rechtsgrond ‘algemeen belang’. Er moet dan wel omstandig gemotiveerd worden waarom dit noodzakelijk is. Bij deze rechtsgrond hoef je geen toestemming te vragen voor de verwerking van persoonsgegevens. Let wel: vanuit een ethisch standpunt zal het meestal wél nog aangewezen zijn toestemming te vragen voor deelname aan het onderzoek. Dit kan dan bijvoorbeeld op basis van passieve toestemming door de ouders/voogd wanneer het onderzoek met minderjarigen betreft.

Procedure bij gebruik van 'Algemeen Belang'

De procedure voor het gebruik van algemeen belang als rechtsgrond voor het verwerken van persoonsgegevens in het kader van je onderzoek, begint bij een aanvraag bij de ethische commissie. De facultaire ethische commissie heeft geen juridische bevoegdheid. Het is dan ook belangrijk om in de aanvraag het ethische luik en het juridische luik goed te scheiden.

Omdat een positief ethisch advies hoe dan ook nodig is om uitzonderlijk ‘algemeen belang’ als rechtsgrond in te roepen, volgt de ethische commissie de volgende procedure:

  1. Wanneer je algemeen belang als rechtsgrond wil gebruiken in de plaats van toestemming, stel je eerst een grondige motivering op. In deze motivering poog je vanuit ethisch standpunt uit te leggen waarom de rechtsgrond algemeen belang noodzakelijk en geschikt is voor het uitvoeren van het onderzoek. Deze motivering voeg je toe aan je aanvraagdossier voor de EC.
  2. Daarna neemt de EC de taak op zich om eerst te evalueren of er op ethisch vlak een positief advies kan worden gegeven voor de totaliteit van het dossier en het gebruik van algemeen belang in het bijzonder. De onderzoekers kunnen tijdens deze beoordeling antwoord geven op bijkomende vragen van de EC.
  3. Indien de EC een positief advies geeft (dus ook voor het gebruik van algemeen belang), wordt het dossier in overleg gebracht met de Data Protection Officer (DPO).
  4. Er zijn dan twee mogelijk uitkomsten
    • De DPO geeft positief advies voor het gebruik van ‘algemeen belang’ als rechtsgrond. Daarna geeft de EC finaal goedkeuring voor de totaliteit van het dossier en kan het onderzoek worden uitgevoerd.
    • De DPO geeft negatief advies: In dit geval zal de ethische commissie een bijkomend advies vragen aan de facultaire onderzoeksdirecteur. Dit kan betekenen dat beslist wordt gevolg te geven aan het negatief advies van de DPO, maar ook dat het advies van de DPO niet wordt gevolgd en het onderzoek kan doorgaan met algemeen belang als rechtsgrond voor het verzamelen van persoonsgegevens.
Afhankelijk van de complexiteit van je dossier kan de procedure om algemeen belang te gebruiken de verwerking van je aanvraag bij de EC sterk vertragen. Daarom is het een goed idee om reeds vóór het indienen van je dossier contact op te nemen met Jan Lammertyn.

Interessante links en voorbeelden