“Persoon met autisme”, “autistisch persoon” of maakt het niet uit?

(Blog door Hannah de Laet)

(image: https://www.freepik.com/)

De laatste jaren is er meer en meer discussie over wat de “correcte” manier is om te verwijzen naar mensen met een autismediagnose. Deze discussie woedt vooral hevig in Engelstalige delen van de wereld maar ook in het Nederlandse taalgebied komt dit steeds vaker ter sprake. De twee aanspreekvormen die het vaakst gebruikt worden zijn “autistisch persoon” en “persoon met autisme”. Studies in Engelstalige landen vonden dat de meeste mensen met autisme “autistische persoon” verkozen. De resultaten van een nieuwe vragenlijststudie van de EXPLORA onderzoeksgroep (UGent) toonden daarentegen dat in België en Nederland de meeste mensen met autisme de term “persoon met autisme” verkiezen.

Doorheen de tijd zijn er al veel veranderingen geweest in welke aanspreekvoorkeur het meest verkozen werd. Meestal wordt hierbij een onderscheid gemaakt tussen de “persoon-eerst taal” (person-first language) en “identiteit-eerst taal” (identity-first language). De term “persoon met autisme” is een voorbeeld van persoon-eerst taal, waarbij de nadruk ligt op dat iemand een persoon is die daarnaast ook autisme heeft. “Autistisch persoon” is dan weer een voorbeeld van identiteit-eerst taal, waarbij autisme als deel van de identiteit gezien wordt. Oorspronkelijk werd er aanbevolen om persoon-eerst taal te gebruiken in artikels. De laatste jaren staat deze aanbeveling echter steeds meer ter discussie en wordt er vaak geijverd om identiteit-eerst taal te gebruiken.

EXPLORA voerde één van de eerste studies uit naar de aanspreekvoorkeur van mensen met autisme in een andere taal dan het Engels. In deze studie werden meer dan 400 Nederlandstalige mensen met autisme uit België en Nederland bevraagd over hoe zij het liefst aangesproken worden. Deelnemers aan de vragenlijst hadden vier verschillende antwoordopties om uit te kiezen: “persoon met autisme”, “autistisch persoon”, “geen voorkeur” of een andere voorkeur, waarbij ze zelf een voorstel konden doen. De meeste mensen kozen voor “persoon met autisme” (54%). Daarnaast gaven ook heel wat mensen aan dat ze geen voorkeur hadden (27%). Een kleinere groep verkoos “autistisch persoon” (14%) en nog een kleiner aantal mensen had liever een andere aanspreekvorm (5%) zoals bijvoorbeeld “autist”. We vonden geen verschillen in voorkeur tussen mensen uit België en Nederland.

Hoewel er ook in de Engelstalige autismegemeenschap verschillende aanspreekvoorkeuren zijn, vonden de meeste studies dat mensen met autisme over het algemeen een identiteit-eerst taalvoorkeur hebben (bv. “autistisch persoon”). De resultaten van deze Nederlandstalige studie komen dus niet overeen met Engelstalige studies, maar liggen wel in lijn met een studie uit Nederland (Buijsman et al., 2023).

We denken dat het verschil tussen de aanspreekvoorkeur in het Nederlands en het Engels mogelijks komt omdat het woord “autist” in het Nederlands vaak op een denigrerende manier gebruikt wordt en dat er daarom eerder voor persoon-eerst taal gekozen wordt. Deze studie is ook de eerste studie die participanten een optie gaf om aan te duiden dat ze geen voorkeur hadden tussen persoon-eerst en identiteit-eerst taal. Deze optie werd door bijna een derde van de mensen met autisme gekozen. Dit toont aan dat, hoewel veel mensen een duidelijke mening hebben, er ook veel mensen zijn voor wie het niet uitmaakt welke exacte aanspreekvorm er gebruikt wordt.

Terwijl de meeste mensen de term “persoon met autisme” verkiezen, vonden we dat oudere mensen vaker geen voorkeur hadden en dat mensen met meer jaren opleiding, vaker een voorkeur hadden voor de term “autistisch persoon”. Voor dit tweede resultaat zijn verschillende mogelijke verklaringen. Mensen die meer jaren opleiding hebben gehad, hebben mogelijks een betere kennis van de Engelse taal en zijn meer actief op sociale media. Hierdoor kan het zijn dat ze meer beïnvloed zijn door het debat dat aan de gang is in de Engelstalige autismegemeenschap. Daarnaast kan het ook zijn dat deze mensen minder negatieve effecten ervaren van hun autisme, waardoor ze autisme meer als deel van hun identiteit zien in vergelijking met mensen die minder jaren opleiding gehad hebben.

Wanneer je communiceert met een persoon met autisme, kan je rechtstreeks vragen hoe die persoon het liefste aangesproken wordt, maar welke term gebruik je best in algemene communicatie en in wetenschappelijke artikels? Hierover is nog geen algemene consensus. Tot hiertoe werd er gezegd om naar de voorkeur van de “meerderheid” te luisteren, maar met deze studie vonden we dat de term die de meerderheid verkiest, wordt beïnvloed door veel verschillende factoren (bv. tijd, taal, leeftijd en jaren opleiding). Daarom raden we aan om de keuze van term niet te baseren op de voorkeur van de meerderheid maar op andere argumenten. Zo gebruiken we in deze tekst een verkorte versie van de diagnostische term, en refereren naar een persoon met een diagnose van autismespectrumstoornis, als een persoon met (een diagnose van) autisme. Hiermee is het niet onze bedoeling om een positie in te nemen in het persoon-eerst of identiteit-eerst debat. Daarnaast is het vooral belangrijk om respect te tonen, onder andere door expliciet te erkennen en benoemen dat er mensen zijn met verschillende aanspreekvoorkeuren.

Lees de volledige preprint van deze paper hier.