De impact van de Covid-19-pandemie op volwassenen met autisme
Onderzoeksgroep EXPLORA (Universiteit Gent) heeft een vragenlijststudie opgezet om het effect van de huidige COVID-19-pandemie op het dagelijks leven en het psychisch welzijn van volwassenen met autismespectrumstoornis (ASS) te onderzoeken. De effecten van de pandemie worden gevoeld in de gehele maatschappij, maar met deze studie wilden we de specifieke impact ervan op volwassenen met ASS onderzoeken, zodat aangeboden begeleiding en adviezen beter afgestemd kunnen worden op hun behoeftes. We bespreken hier alvast de voorlopige resultaten met het grootste maatschappelijke belang, in de hoop dat de autismegemeenschap en hun bredere netwerk er hun voordeel mee kunnen doen.
De voorlopige resultaten zijn gebaseerd op de ingevulde vragenlijsten van 839 deelnemers (leeftijd tussen 18 en 81 jaar, gemiddelde leeftijd: 38; 573 vrouwen), waarvan 473 aangaven een formele klinische diagnose van ASS[1] te hebben. Vanaf nu zullen we de term autisme gebruiken, verwijzend naar het gehele spectrum ASS. Alle deelnemers waren inwoners van België (N = 467), Nederland (N = 220), of het Verenigd Koninkrijk (N = 152).
Voor het huidige rapport hebben we de data van deze drie landen gecombineerd. De resultaten zijn echter hetzelfde wanneer er gekeken wordt naar de data van de drie landen afzonderlijk.
Impact van de Covid-19-pandemie op de mentale gezondheid
Over de beide groepen samen (autisme en niet-autisme of ‘neurotypisch’) rapporteerde ongeveer driekwart van de deelnemers een stijging in depressie- en angstgerelateerde symptomen als gevolg van de pandemie. Daarbij lieten volwassenen met autisme een grotere stijging zien, voor zowel angst- als depressiesymptomen. Aangezien zij ook gewoonlijk al meer angst- en depressiesymptomen rapporteren, is deze grotere stijging zorgwekkend te noemen.
De vragenlijst ging ook na of mensen meer of minder zorgen hebben dan gewoonlijk (d.w.z., dan vóór de pandemie) over bepaalde specifieke onderwerpen. Volwassenen met autisme gaven aan zich tijdens de pandemie meer zorgen te maken dan neurotypische volwassenen over hun huisdieren (als ze die hadden), het verkrijgen van medicatie, het verkrijgen van eten, en over het correct opvolgen van de maatregelen om verspreiding van Covid-19 tegen te gaan. Een aantal van deze bezorgdheden kwam ook naar voren in reactie op een open vraag die naging welke pandemie-gerelateerde veranderingen de meeste stress/angst hadden veroorzaakt. Antwoorden op deze vraag maakten duidelijk dat de stress/angst die wordt ervaren gerelateerd aan het correct opvolgen van de overheidsmaatregelen, versterkt wordt doordat de regels (zeker voor volwassenen met autisme) vaak niet volledig duidelijk zijn. Stress-gerelateerde onderwerpen die verreweg het meest werden genoemd door volwassenen met autisme waren gerelateerd aan boodschappen doen. Hier leken twee redenen voor te zijn. Ten eerste zijn de gebruikelijke routines van het boodschappen doen verstoord. Zo zijn bijvoorbeeld bepaalde producten niet beschikbaar, er worden limieten gesteld aan de toegestane tijd om in de winkel te blijven of aan de hoeveelheid die van een bepaalde product mag worden gekocht, en men moet in de rij staan om binnen te mogen. Ten tweede zorgt de social distancing-regel voor veel stress tijdens het winkelen in de supermarket. Enerzijds is het moeilijk om zelf onder alle omstandigheden aan de regel te voldoen. Anderzijds houden anderen niet altijd afstand zoals de regel voorschrijft, wat leidt tot angst en frustratie. Dit alles maakt boodschappen doen voor veel volwassenen met autisme een stresserende gebeurtenis. Het instellen en adverteren van specifieke autisme-vriendelijke winkeltijden, of een (‘buddy’) systeem waarbij een ander boodschappen doet voor de volwassene met autisme, zouden mogelijke oplossingen zijn om deze stress te verlichten. Andere onderwerpen, die door zowel volwassenen met als zonder autisme vaak genoemd werden, waren zorgen over werk en financiën, en over zowel de eigen gezondheid als die van anderen.
Covid-19-gerelateerde veranderingen in routines en sociale interacties
Gemiddeld genomen ervaren volwassenen met autisme meer stress door het veranderen van hun dagelijkse routines als gevolg van de pandemie (zoals werkgerelateerde veranderingen en het verlies van activiteiten buitenshuis) dan neurotypische volwassenen. Tegelijkertijd beleven ze de positieve gevolgen hiervan (de vrijheid om in het aanpassen van hun routines af te wijken van maatschappelijke verwachtingen, zoals meer tijd besteden aan hobby’s en minder aan verplichte afspraken) ook sterker.
Ook in een open vraag die naging welke pandemie-gerelateerde veranderingen het moeilijkst voor hen waren, benoemden volwassenen met autisme vaak het verlies van structuur en vaste routines. Iets wat hierbij door velen werd benadrukt, was dat deze moeilijkheid opnieuw zou optreden zodra we langzaam weer de overgang naar het ‘normale leven’ maken.
“Ik ben na enkele weken gewoon aan dit rustige ritme, deze nieuwe sociale regels
lijken stilaan duidelijk voor mij, dus nu geeft het mij wel een beetje angst dat ik nadien
opnieuw aan de drukte en chaos zal moeten wennen en opnieuw mijn weg moet
vinden hierin. De angst om na deze periode waarin ik mijn goed voel in de rust,
kalmte, ..., niet meer te zullen voldoen in de teruggekeerde drukke maatschappij.”
Uit de antwoorden op de vragen naar de effecten van de pandemie op het sociale leven, wordt duidelijk dat volwassenen met autisme zich gemiddeld genomen meer dan neurotypische volwassenen verlost voelen van bepaalde sociale stressoren (zoals verplichte afspraken/feestjes, onverwacht bezoek of vreemden die te dichtbij komen). De social distancing-regel creëert echter specifiek voor volwassenen met autisme ook nieuwe moeilijkheden. Zo bemoeilijken gezichtsmaskers het lezen van gezichtsuitdrukkingen en wordt ook de communicatie via videogesprekken door velen als ingewikkeld ervaren. Reacties op de open vragen lieten duidelijk zien dat volwassenen met autisme niet minder behoefte hebben aan sociaal contact dan volwassenen zonder autisme. Integendeel, de moeilijkheid die het meest werd genoemd door beide groepen was het verlies van sociaal contact. Volwassenen met autisme rapporteren gewoonlijk al vaker eenzaamheid en sociale isolatie, en het kwijtraken van de toegang tot hun (kleinere) sociale vangnet in deze stressvolle tijd lijkt voor sommigen dan ook een grote last.
“De stress vanwege het niet kunnen zien van mijn naasten buitenshuis, en mij
beperkt voelen door de sociale isolatie, zonder een idee te hebben wanneer dit
ophoudt. Ik denk dat een neurotypisch persoon in deze situatie een groot aantal
mensen heeft om op verschillende manieren mee te communiceren. Ik heb er twee
waar ik contact mee heb, buiten degenen met wie ik samenwoon, waarvan slechts 1
via Skype. Als persoon met autisme heb ik een beperkte sociale kring en die is nu
nog kleiner, bovendien maak ik me constant zorgen om andere personen met
autisme die alleen wonen.”
Andere veelgenoemde zaken die door zowel volwassenen met als zonder autisme als moeilijk worden ervaren zijn het ontbreken van tijd voor zichzelf vanwege het delen van het huis met anderen, het telewerken en/of het geven van thuisonderwijs, en de onzekerheid over hoe lang de pandemie en de daaraan gerelateerde veranderingen nog zullen aanhouden.
Begeleiding en zorg tijdens de Covid-19-pandemie
Volwassenen met autisme gaven ook aan het belangrijk te vinden dat zij zelf betrokken worden bij de ontwikkeling van Covid-19-specifieke tips en instrumenten voor de autismegemeenschap. Bovendien zijn zij nog niet tevreden met het huidige aanbod aan zulke informatie. Velen geven aan behoefte te hebben aan (meer) autisme-specifieke informatie en adviezen en niet altijd op de hoogte te zijn van reeds bestaande bronnen, zeker als het informatie betreft specifiek voor volwassenen.
Andere behoeftes die vaak geuit worden door de volwassenen met autisme zijn gerelateerd aan de toegankelijkheid van geschikte en betaalbare begeleiding/zorg (zowel medisch, psychologisch als huishoudelijk). Een aanzienlijk gedeelte van de volwassenen met autisme die vóór de pandemie geen reguliere begeleiding nodig hadden, geven aan hier nu wel behoefte aan te hebben, maar niet te weten hoe zij aanspraak kunnen maken op bepaalde steun. Bovendien zijn veel volwassenen met autisme (een deel van) de begeleiding die zij normaal ontvingen (tijdelijk) kwijtgeraakt, vanwege overbelasting van het zorgsysteem en de social distancing-regel. Ze geven aan dat zij het voortzetten van hun begeleiding nodig hebben, zelfs als dit online begeleiding zou betekenen, maar het liefst zouden zij de face-to-face begeleiding zo snel als de maatregelen dit toelaten weer opstarten. Bij het aanbieden van online begeleiding moet er rekening gehouden worden met het feit dat sommige volwassenen met autisme angstig zijn voor (video)bellen, en liever via chat of e-mail zouden communiceren.
Uit een open vraag naar de meest positieve verandering gerelateerd aan de pandemie komt naar voren dat veel volwassenen met autisme steun halen uit de autismegemeenschap door ervaringen met elkaar te delen. Daarnaast ervaren velen ook algemeen meer solidariteit onder de mensen, en zien zij een mogelijkheid tot verhoogd begrip bij volwassenen zonder autisme van wat het betekent om autisme te hebben.
“Ik haal op een misschien wat rare manier ook steun uit de wetenschap dat veel
mensen nu weinig sociaal contact hebben en geïsoleerd leven. Ik heb in normale
tijden minder sociaal contact dan ik zou willen omdat dat veel inspanning vraagt en
ga regelmatig door periodes van isolement om tot rust te komen. Ik voel me daar
tegelijkertijd niet altijd goed bij omdat ik niet kan doen wat ik wil. Nu ervaart iedereen
hoe dat is en, hoewel het misschien wat fout klinkt, voel ik me daardoor (1) minder
alleen en (2) wat ervaringsdeskundig.”
Conclusie
Deze voorlopige resultaten benadrukken de grote belasting van de COVID-19-pandemie op de mentale gezondheid en het dagelijks leven van een meerderheid van volwassenen met autisme die de vragenlijst invulden. Aanvullend geven de resultaten ons inzicht in manieren waarop de autismegemeenschap ondersteund zou kunnen worden. Er is behoefte aan COVID-19-gerelateerde informatie, tips en handvatten specifiek voor volwassenen met autisme die breder toegankelijk zijn (gezien velen zich niet bewust zijn van reeds bestaande initiatieven). Daarnaast is het belangrijk dat toegang tot begeleiding gewaarborgd blijft, om blijvend ondersteuning te bieden en om mensen te kunnen helpen met het aanpassen van hun routines aan de voortdurend veranderende omstandigheden. We willen mensen aanmoedigen om extra aandacht te schenken aan volwassenen met autisme in hun omgeving, om te zien of zij behoefte hebben aan sociaal contact of steun in deze lastige tijd.
Contact
Deze bevraging werd gedaan door de onderzoeksgroep EXPLORA van de Universiteit Gent (website; Facebook; Twitter).
Danna Oomen (danna.oomen@ugent.be)
Dr. Annabel Nijhof (annabel.nijhof@ugent.be)
Prof. dr. Roeljan Wiersema (roeljan.wiersema@ugent.be)
____________________________________
Hieronder enkele links naar bestaande websites met hulpmiddelen en informatie over autisme en COVID-19, en autisme in het algemeen.
Nederlandstalig:
Autisme-organisaties België:
https://autismevlaanderen.be/ (zie ook hun ‘Autismetelefoon’, +32 78 152 252)
https://www.ligaautismevlaanderen.be/ (zie ook hun ‘Autisme Chat’)
https://www.participate-autisme.be/nl
Autisme-organisaties Nederland:
https://www.autismecentraal.com/
Website voor personen met autisme:
https://petervermeulen.be/
Websites voor en door personen met autisme:
https://tistje.com/category/covid-19/ (Covid-19-specifiek)
English:
UK-based autism organisations:
Website created by and for autistic individuals:
http://www.thinkingautismguide.com
Covid-19-specific information:
https://www.mhe-sme.org/covid-19/ (not specific to autism)
http://www.thinkingautismguide.com/2020/04/tpgas-resources-for-coping-with-covid.html
[1] Dit omvat zowel ASS (DSM-5) als diagnoses op basis van eerdere DSM-versies, zoals autistische stoornis, stoornis van Asperger en pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anders omschreven.